Vorschläge und Forderungen des Community-Boards des 9. Deutschen/14. Österreichischen AIDS-Kongresses

[Der Text kann am Ende der Seite - oder im Downloadbereich als pdf-Datei heruntergeladen werden.]

Grundsätzliche Überlegungen, die diese Vorschläge leiten:

• Für einen nationalen (oder auch binationalen) AIDS-Kongress ist es einerseits eine völlige Überforderung, andererseits aber auch völlig sinnlos, bezüglich der wissenschaftlichen Qualität mit einer Konferenz wie etwa der CROI, der ICAAC oder der IAS mithalten zu wollen.
• Der Sinn eines deutsch/österreichischen AIDS-Kongresses liegt in unseren Augen:Die primäre Frage ist für das CB nicht: „Was können wir als CB tun, damit HIV-Patient(inn)en etwas von diesem Kongress haben?“ sondern „Was können wir als CB zu diesem Kongress beitragen, dass unsere Behandler/innen etwas davon haben?“
  • primär in der Vermittlung von auf wissenschaftlichen Forschungsergebnissen basierenden Lösungsansätzen „alltäglicher“ Probleme von HIV-behandelnden Ärzt(inn)en und
  • sekundär in der Darstellung der HIV-Forschung (unter besonderer Berücksichtigung von Deutschland und Österreich) bzw. in der Vernetzung der Forschung.
• Daraus leitet sich u.a. ab, dass auf einem solchen Kongress die Grundlagenforschung immer unter dem Aspekt der (potentiellen) klinischen Relevanz dargestellt werden sollte und es gilt, möglichst praktisch relevante Themenbereiche und Lösungsansätze in den Vordergrund zu stellen – anstatt die sattsam bekannten und wenig nutzbringenden (marketingorientierten) Präsentationen von Einzelsubstanzen.
• Ärzte und Ärztinnen sind – seit der Unizeit – lange Vorträge in dunklen Räumen nicht mehr gewohnt und empfinden sie – wie jeder normale Mensch auch – als ermüdend und demotivierend.
• Ärzte und Ärztinnen sind es leid, sich zum wiederholten Male Vorträge darüber anzuhören, wie das ideale HIV-Medikament auszusehen hat oder wie mehr oder weniger ideal eine spezifische Substanz bzw. Kombination in standardisierten klinischen Studien ist. Diese Daten sind bei der Lösung alltäglicher Probleme und bei der alltäglichen Entscheidungsfindung nur sehr begrenzt hilfreich. Darüber hinaus unterscheiden sich derartige Vorträge häufig genug kaum von Marketingvorträgen (Satellitensymposien) der jeweiligen Hersteller – mit anderen Worten: sie bieten noch nicht einmal eine kritische oder ergänzende Sichtweise. (Bei den letzten beiden Punkten handelt es sich um Rückmeldungen von Ärztinnen und Ärzten im Rahmen von Gesprächen am Rande von Kongressen aber auch um gezielt eingeholte Rückmeldungen zur Vorbereitung der CB-Arbeit sowie um Rückmeldungen aus den wenigen noch vorhandenen Evaluationsbögen des 8. DAK.)

Konkrete Vorschläge:

Unter Berücksichtigung des oben dargestellten sowie der im Protokoll festgehaltenen Ziele der CB-Arbeit, fordert das CB bzw. schlägt vor:

Grundsätzliches zur Zusammenarbeit zwischen dem Community-Board und den Kongresspräsidenten

• Guido Vael ist der Sekretär des Community-Boards. Alle Kommunikation (Schreiben, Einladungen etc.) laufen über ihn. Er ist erreichbar E-mailtechnisch und telefonisch.
• Petra Klüfer soll die lokalen Gruppen in Hamburg in der Lokalen Vorbereitungsgruppe vertreten.
• Bernd Vielhaber soll das Community-Board in der Lokalen Vorbereitungsgruppe vertreten.
• Die Kongresspräsidenten werden in den Dokumenten-Verteiler des Community-Boards aufgenommen, um eine größtmögliche Transparenz sicher zu stellen.
  

Grundsätzliches zum Kongress

• Offenlegung der (finanziellen) Beziehungen zur Industrie vorzugsweise für alle, mindestens aber für Invited Speakers – die ICAAC sei hier als gutes Beispiel angeführt. Wir schlagen vor, hier die Regelung der ICAAC zu übernehmen (siehe Anlage 1). Wir schlagen weiterhin vor, für diese Angaben nur die zurückliegenden fünf Kalenderjahre zu berücksichtigen.

• Es soll eine Evaluation des Kongresses stattfinden. Sowohl die Erhebung und vielmehr noch die Auswertung muss entsprechend budgetiert werden. Zur Orientierung könnten hier der Evaluationsbogen des 8. DAK und der 9. CROI dienen (Anlagen 2 und 3). Das CB möchte die Rohdaten sehen, da wir davon ausgehen, dass für uns andere Gesichtspunkte für die Auswertung der Daten im Vordergrund stehen, als für den Kongress selbst.
• Es sollte über eine Kongresszeitung nachgedacht werden.
  • Das CB hat ich noch keine abschließenden Gedanken darüber gemacht, ob es eine eigene Kongresszeitung umsetzen möchte (analog des Community-Couriers der letzten Kongresse) oder ob – im Falle einer offiziellen Kongresszeitung – es eine bestimmte Anzahl von Seiten in dieser Zeitung für sich beansprucht.

• Fachlich kompetente (Co-)Chairs aus der Patienten-Community zu bestimmten Themen sollten selbstverständlich sein. Es geht dem CB nicht darum, bei jeder Session einen Co-Chair aus der Community zu haben. Vor allem sollte an sinnvoller Stelle die Patientenperspektive gleichberechtigt neben der ärztlichen oder wissenschaftlichen Perspektive Platz finden. Um es an einem Beispiel deutlicher zu machen: Bei den Münchener AIDS-Tagen hat es ein Round-Table zu STIs gegeben, auf dem sich Ärzte über ihre therapieunterbrechenden Patienten ausgelassen haben. Das kann es ja wohl nicht sein. Hier gehört unbedingt eine artikulierte Patientenstimme hin!

• Dinge wie Kinderbetreuung, Ruhezonen und bezahlbares Essen sind für alle Kongressteilnehmer von (zugegebenermaßen unterschiedlich hoher) Bedeutung, die nicht gerade C3 oder C4-Lehrstühlen innehaben und sollten daher ohnehin im Interesse der Kongressverantwortlichen sein. Verbilligte Karten für AIP’ler, Studenten etc. ebenso.

Kongressstruktur

• Unter Berücksichtigung der auch seitens Herrn Dr. Stellbrink immer wieder erhobenen Anspruchs der Verschneidung von Grundlagenforschung und klinischer Forschung, sowie des ja im Vorfeld von ihm ebenfalls deutlich formulierten Anliegens, mehr Bridging-Sessions (also Interdisziplinäre Sessions) abzuhalten (wovon wir nach der letzten Programmversion leider nichts wieder gefunden haben), schlagen wir folgendes vor:Darüber hinaus haben wir aus guten Gründen nachmittags 15-minütige Pausen eingebaut, denn aus der Erfahrung sollte eigentlich jeder/m klar sein, dass erstens ein Programm ohne jeden Zeitpuffer – selbst wenn eine große Zeitdisziplin herrscht – unrealistisch ist und zweitens – selbst wenn alle punktgenau aufhören, trotzdem etwa 2.500 Menschen (egal, auch wenn es „nur“ 1.500 sind) die Säale wechseln müssen. Dadurch verschieben sich Anfangszeiten. Die notwendigen 30 Minuten haben wir in der letzten Leiste eingespart, was auch aus Gründen des tageszeitlich bedingten Abflachens der Aufmerksamkeitskurven gerechtfertigt scheint.
  • die Tracks A und B sowie die Tracks C und D zusammen zu legen.
    (Da wir uns aber darüber im Klaren sind, dass die Zahl der Slots nicht nach der Frage des Nutzens für die Kongressteilnehmer(innen), der Steigerung der Behandlungsqualität oder der wissenschaftlichen Wertigkeit der einzelnen Vortragenden/Vorträge festgelegt werden, sondern schlicht dazu dienen, Personen unterzubringen, von denen man glaubt, sie müssten auf jeden Fall die Möglichkeit haben, auf einen nationalen/bi-nationalen AIDS-Kongress reden, besteht durchaus – ohne unsere Forderung nach Zusammenlegung von A und B bzw. C und D auszuhebeln – die Möglichkeit, drei oder vier Parallelsessions zu veranstalten, indem zwei/drei Parallelsessions zu A+B bzw. zwei zu C+D abgehalten werden.)
  • Desweiteren fordern wir, die spätnachmittägliche Parallelsessionleiste (16:30 – 18:00) zu streichen und durch (parallele) Bridging-Sessions zu ersetzen – beispielsweise zu Adhärenz/Compliance. Die rein ärztlich geprägte Sichtweise führt hier zu nichts. Hier müssen Sozialwissenschaftler, Psychologen, Psychoanalytiker und Patienten ihre Sichtweise mit einbringen. Nur dann besteht eine realistische Möglichkeit, Probleme definieren zu können und praktikable Lösungsansätze zu finden.

• Ferner schlagen wir vor, für die einzelnen Konferenztage Themenschwerpunkte festzulegen und die Sessions/Workshops/Bridging-Sessions etc. entsprechend zu gruppieren.
• Unter den Aspekten der Teilnehmerorientierung sowie Schaffung eines Lernklimas halten wir die abendlichen Workshops (18:00 – 19:30) für ein eher fruchtloses Unterfangen und plädieren für eine Streichung. Außerdem sind wir der Überzeugung, dass bei weitem nicht jedes Thema, dass derzeit in den Workshops abgehandelt werden soll, einen solchen verdient rsp. in einer Bridging-Session erheblich sinnhafter untergebracht werden kann.
• Parallel zur Poster-Party, die wir ausdrücklich begrüßen, schlagen wir vor, eine Rapporteur-Session zu veranstalten, in der die Ergebnisse der Parallelsessions; Workshops und Bridging-Sessions des Tages zusammengefasst werden, sodass auch diejenigen Teilnehmer(innen), die in einer bestimmten Session waren, darüber informiert werden, was an wesentlichen Dingen in den jeweils anderen Sessions präsentiert worden ist. Auch hier besteht dann nochmals die Möglichkeit zu einer interdisziplinären Auseinandersetzung.

Daraus ergibt sich folgende neue Kongresstruktur: