Was ist ein AIDS-Kongress und wozu ist er gut?

(Von Bernd Vielhaber)

Erstmals finden in diesem Jahr zwei - in der Vergangenheit immer strikt getrennt abgehaltene - Veranstaltungen zu HIV und AIDS parallel statt: der 8. Deutsche AIDS-Kongress (DAK) und die Positiven Begegnungen (PoBe), eine Form der hinlänglich bekannten Bundesversammlung der Menschen mit HIV und AIDS (oder auch Bundes-Positivenversammlung).

Das Community-Board - die Interessenvertretung der Menschen mit HIV und AIDS beim Deutschen AIDS-Kongress und gleichzeitig auch Organisationsgruppe der PoBe - hat darum gebeten, in einem Artikel in der ersten Ausgabe des Community Couriers (CC) die Frage zu stellen (und zu beantworten), was eigentlich ein AIDS-Kongress ist, wie er arbeitet und wozu er eigentlich gut ist. Nun hier also der Versuch einer Antwort:

Der Deutsche AIDS-Kongress ist nichts anderes, als ein Treffen von Wissenschaftler(inne)n, Forscher(inne)n, niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, und solchen, die in Kliniken arbeiten und Mitarbeiter(inne)n der pharmazeutischen Industrie. Das Thema des Treffens ist HIV und AIDS.

Irgendwie banal, oder?

Nicht wirklich, denn die Ziele eines solchen Treffens sind vielfältig und liegen auf mehreren Ebenen, die für Menschen mit HIV und AIDS von höchstem Interesse sind.


Allgemeine Kongressstruktur

 

Traditionell werden in der Struktur eines Kongresses verschiedene "Tracks" (Pfade) unterschieden, die einem einen Anhaltspunkt über den Inhalt und die praktische Anwendbarkeit der vorgestellten Forschungsergebnisse bieten.

  • Track A: Grundlagenforschung
  • Track B: Klinische Forschung
  • Track C: Epidemiologie und Prävention
  • Track D: Sozialwissenschaften
  • Track E: Politik, Ethik, Community-Belange

Die Unterschiede zwischen diesen Tracks sind gerade für Menschen mit HIV und AIDS, die wenig oder keine Kongresserfahrung haben, von nicht unerheblicher Bedeutung. Vorträge aus dem Bereich der Grundlagenforschung (Track A) sind für die meisten Menschen mit HIV und AIDS sehr schwer verständlich und kaum nachvollziehbar. Hier werden Forschungsergebnisse vorgestellt, die erst einmal mit der direkten Behandlung der HIV-Infektion nichts oder noch nichts zu tun haben. Im Wesentlichen geht es um ein Grundverständnis von HIV, der Vermehrung von HIV, der Beziehung zwischen HIV und dem Menschen bzw. dem Immunsystem usw. Die Frage lautet hier vor allem: Wie funktioniert das eigentlich alles?

Im Track B (Klinische Forschung) geht es um den Menschen und die Erkrankung(en) bzw. die Diagnose und Behandlung der Erkrankung(en).

Der Track C setzt sich mit Fragen nach der Übertragung und ihrer Verhinderung (Prävention), nach Übertragungsraten, Neuinfektionszahlen und deren Entwicklungen sowie den daraus resultierenden Fragen an die Gesundheitssysteme auseinander.

Im Track D werden sozialwissenschaftliche Fragestellungen zu HIV und AIDS bearbeitet. Dieser Track ist im DAK - wie auch bei anderen AIDS-Kongressen auch - recht dünn. Es werden nicht sehr viele Arbeiten aus diesem Bereich vorgestellt, was sicherlich ein Hinweis drauf ist, dass es niemanden gibt (weder die Bundesregierung noch die pharmazeutische Industrie, die ja der Hauptgeldgeber für die klinische HIV-Forschung in Deutschland ist), der für diesen Bereich Forschungsmittel zur Verfügung stellt.

Der Track E hat sich eigentlich erst in Durban (Internationale AIDS-Konferenz 2000) so richtig durchgesetzt. Hier werden politische Themen behandelt, aber auch Themen, die direkt aus der HIV-Community kommen.

Der DAK folgt im Wesentlichen dieser traditionellen Aufteilung, allerdings ohne die einzelnen Tracks so zu nennen. Manche Veranstaltungen sind Mischveranstaltungen, sie beinhalten z.B. Arbeiten aus dem Bereich Grundlagenforschung und klinischer Forschung.


Erfahrungsaustausch

 

Der DAK dient - wie alle Kongresse im wissenschaftlichen Bereich - auch dem Kennenlernen von Kolleg(inn)en, die im gleichen Feld (hier HIV und AIDS) arbeiten. Hierbei geht es im Wesentlichen um den Austausch von Erfahrungen, Meinungen, Forschungs- und Behandlungsergebnissen, Problemen und erfolgreichen bzw. erfolglosen Lösungsversuchen.

Hier können sich Kolleg(inn)en Anregungen holen - sowohl für ihre Forschung als auch für die Behandlung von Patient(inn)en.

Das ist leicht nachvollziehbar - machen doch viele Positivengruppen und -treffen im Wesentlichen nichts anderes. Teilnehmer/innen solcher Treffen werden jetzt vielleicht einwenden, dass die besondere Qualität von Positiventreffen nicht nur im Erfahrungsaustausch usw. liegt, sondern auch in der emotionalen Ebene dieser Treffen: zu spüren und zu erleben, dass man nicht alleine ist, das andere ähnliche Probleme mit dem Leben mit HIV und AIDS haben, wie man selbst und ihre eigenen Lösungen gefunden haben (oder eben auch nicht).

Man glaube doch bitte nicht, dass die Behandlung von Menschen mit HIV und AIDS an die behandelnden Ärztinnen und Ärzte keine emotionalen Ansprüche stellt! Auch sie sind (nur) Menschen, auch sie leiden daran, erleben zu müssen, wie es ihren Patient(inn)en immer schlechter geht, dass sie - trotz aller Bemühungen - nicht in der Lage sind, HIV zu heilen und dass sie sich immer wieder von (liebgewonnenen) Patient(inn)en verabschieden müssen, weil sie sterben.

Wo ist also diese Dimension auf einem AIDS-Kongress? Es gibt sie. Allerdings werden den Kongressteilnehmer(inne)n - anders als den Teilnehmer(inne)n der PoBe - eben keine Angebote gemacht, die direkt auf dieser wichtigen emotionalen ebene liegen. Dass es auch anders geht, zeigen z.B. die Münchener AIDS-Tage, auf denen Balint-Gruppen für Ärztinnen und Ärzte angeboten worden sind.

Anders als die Positiven selber, die sich mit ihrem emotionalen Leiden gemeinsam und (mehr oder weniger offen) - und gelegentlich auch öffentlich - beschäftigen, bleibt diese Beschäftigung auf dem DAK jedoch Privatsache des/der einzelnen Arztes/Ärztin. Es scheint beinahe ein Tabu zu sein, öffentlich darüber zu reden, seine Trauer, seine Wut und seine Hilflosigkeit einzugestehen und gemeinsam nach Wegen der Entlastung zu suchen.

Nun ist es sicherlich nicht jedermanns Sache, sozusagen die eigenen Innereien öffentlich zur Schau zu präsentieren. Das trifft sowohl für Menschen mit HIV zu, als auch für ihre behandelnden Ärzte und Ärztinnen. Dennoch gäbe es mehr Möglichkeiten (siehe Münchener AIDS-Tage), als die hier in Berlin gebotenen.

Im Grunde dient die ganze Struktur eines Kongresses dem Ziel des Austausches. Dabei lassen die Pausen und die (privaten) Abendveranstaltungen Raum für individuellen Austausch geben, für den im laufenden Kongress meist recht wenig zeit bleibt.


Wissenstransfer

 

Der Wissenstransfer ist sicherlich eines der bedeutsamsten Ziele eines Kongresses. Was bedeutet dieses merkwürdige Wort eigentlich? Das Wort selber heißt nichts anderes als Übertragung von Wissen. Aber dahinter steckt deutlich mehr, als es auf den ersten Blick erkennen lässt.

In manchen Krankheitsgebieten dauert es bis zu 10 Jahren, bevor Forschungsergebnisse und wissenschaftliche Erkenntnisse von Ärztinnen und Ärzten in ihre Behandlungspraxis umgesetzt werden. Im HIV-Bereich liegt diese Zeit zwischen Veröffentlichung eines Ergebnisses und der Umsetzung mittlerweile bei etwa zwei Jahren (Tendenz fallend, das heißt: die Zeit zwischen Veröffentlichung eines Forschungsergebnisses und der Anwendung in der Praxis wird immer kürzer).

Für jede/n HIV-Positive/n ist nun leicht nachvollziehbar, dass es schon einen erheblichen Unterschied machen kann, ob ich bei einem Arzt in Behandlung bin, dessen Wissen über HIV und die antiretrovirale Therapie bereit zwei bis drei Jahre hinter der Forschung "herhinkt", oder ob ich bei einem Arzt in Behandlung bin, der ziemlich auf dem neuesten Stand ist.

Kongresse dienen wesentlich dazu, diesen Transfer zu ermöglichen und die Transferzeiten zu verkürzen. Man kann nicht auf Kongresse bzw. auf Kongressteilnahmen verzichten, wenn man auf dem Laufenden sein will, da es eigentlich kaum Alternativen gibt. Eine Alternative wäre beispielsweise das Lesen der einschlägigen Fachliteratur. Nur: Manchmal dauert es bis zu einem Jahr oder länger, bis ein Forschungsergebnis in einer Fachzeitschrift veröffentlich wird. Auf der anderen Seite werden die Forschungsergebnisse zu HIV nicht in nur einer Zeitschrift, sondern in einer Vielzahl von Fachzeitschriften (über 50) veröffentlicht. Da das Abonnement einer Fachzeitschrift im Jahr mal locker 1.500,-. DM kosten kann, ist klar, dass man schon aus finanziellen Gründen nur einige wenige dieser Zeitschriften abonnieren kann. Darüber hinaus erscheinen pro Jahr zwischen 80.000 und 90.000 wissenschaftliche Veröffentlichungen zu HIV und AIDS. Das kann sowieso kein Mensch mehr alles lesen, selbst wenn man von morgens bis abends nichts anderes macht, als diese Artikel lesen - was sich ja kein behandelnder Arzt leisten kann, denn dann hätte er keine Sekunde mehr Zeit, um Patienten zu behandeln.

Dem Wissenstransfer dienen z.B. die Plenarveranstaltungen aber auch die Workshop-Veranstaltungen und die Posterausstellungen. Im Grunde gibt es - von Spezialveranstaltungen, die weiter unter erwähnt werden - drei Formen, in denen der Wissenstransfer erfolgt. Eine sind die eingeladenen Vortragenden. In der Regel handelt es sich dabei um ausgewiesenen Experten in einem Teilgebiet, die entweder einen sogenannten Überblicksvortrag halten, der das aktuelle Wissen des gesamten Teilgebietes darstellt (unabhängig der eigenen Forschungsarbeiten und eigenen Forschungsschwerpunkte des/des Vortragenden). So findet z.B. auf dem DAK am Donnerstag morgen eine Plenarsitzung statt, auf der drei Überblicksvorträge über zwei Teilbereich der HIV-Forschung und ein angrenzendes Forschungsgebiet gehalten werden. Die hierzu eingeladenen Sprecher werden z.B. über den Stand der Erkenntnisse über die Mechanismen referieren, mit denen HIV sozusagen "krank macht", den Stand der Forschung zu Rezeptoren, die von HIV benutzt werden, um Zellen zu infizieren usw. Die Vortragenden sind alle Wissenschaftler, die in diesen Gebieten arbeiten, werden aber - unabhängig ihrer eigenen Forschungen - einen Überblick über den Wissensstand liefern.

Eine weitere Form des Transfers sind die "nicht eingeladenen" Vorträge in den Workshops oder auch den Plenarveranstaltungen. Mit der Ankündigung des Kongresses verbunden ist ein so genannter "Call for Abstracts". Hiermit wird die Forschergemeinde aufgefordert, ihre Forschungsergebnisse mit dem Ziel, sie auf dem Kongress vorstellen zu können, einzureichen. Wird die Arbeit angenommen, werden manche Arbeiten als Vortrag und manche als Poster (siehe weiter unten) angenommen. Vorträge sind im Allgemeinen besonders wichtige Arbeiten - was ja auf der Hand liegt, denn man kann nur eine sehr begrenzet Anzahl von Vorträgen im Rahmen eines Kongresses unterbringen. In diesen Vorträgen werden dann also einzelne Forschungsergebnisse von dem Forscher oder der Forscherin vorgestellt, der oder die die Arbeit eingereicht hat. In der sich anschließenden Frage- und Antwortrunde muss sich die Arbeit beweisen, denn die Teilnehmer/innen der Sitzung sind aufgefordert, ihre Fragen und Anmerkungen bzw. ihre Kritik an der vorgestellten Arbeit zu äußern - was, neben dem Wissenstransfer, wiederum auch etwas mit Qualitätssicherung zu tun hat.

Eine weitere Form des Wissenstransfers, die Posterausstellungen. Je nach Politik des Kongresses werden eingereichte und akzeptierte Arbeiten nicht als Vortrag akzeptiert, sondern als Poster. Der Forscher/die Forscherin hat die Gelegenheit, seine/ihre Arbeit auf einem Poster mit einer bestimmten - manchmal von Kongress zu Kongress unterschiedlichen - Größe für eine bestimmte Zeit in der Posterausstellung aufzuhängen. In der Regel gibt es dann bestimmte festgelegte Zeiten, in denen er oder sie bei seinem/ihrem Poster ist und die Fragen, Anmerkungen, Kommentare und Kritiken etc. derjenigen beantwortet bzw. entgegennimmt, die das betreffende Poster durcharbeiten. Auch hier werden mehrere Ziele gleichzeitig umgesetzt: Qualitätssicherung und Wissenstransfer aber auch Erfahrungsaustausch, da zur Diskussion der Poster in der Regel mehr Zeit zur Verfügung steht und die Auseinadersetzung sehr direkt zwischen allen Beteiligten von Angesicht zu Angesicht vor dem Poster stattfindet. Deshalb sind die Posterdiskussionen häufig sehr viel intensiver und "lehrreicher", als die häufig kaum länger als fünf Minuten dauernden Diskussionen der Plenarvorträge.

Da Wissenschaft ja per se nicht unpolitisch ist, sind natürlich auch Kongresse nicht unpolitisch. Die Einladung von Vortragenden, die Auswahl der im Kongress abgehandelten Themenbereichen, die Kriterien für die Begutachtung und natürlich auch die Frage, was als Vortrag und was als Poster angenommen wird, sind politische Fragen. So müssen Kongressveranstalter und Kongresspräsidenten lokale und nationale Begehrlichkeiten bei der Einladung von Vortragenden berücksichtigen. Häufig werden daher nicht die weltbesten Forscher/innen eingeladen, sondern lokale und/oder nationale Größen. Dessen ungeachtet haben Spitzenwissenschafler/innen einen vollen Terminkalender und überlegen sich natürlich auch, ob sie auf unbedeutenden nationalen oder lokalen Kongressen vortragen. Darüber hinaus ist das finanzielle Budget von Kongressen begrenzt und es stellt sich häufig die Frage, ob es zu rechtfertigen ist, für einen 15- oder 20minütigen Vortrag jemanden aus Australien einzufliegen, nur weil er vielleicht in einem Teilgebiet international zu den Spitzenforschern gehört, man aber vor Ort jemanden hat, dessen Einladung erheblich kostengünstiger ist, der aber vielleicht nur "in der zweiten oder dritten Reihe" steht, dennoch aber eine respektable und qualitativ hochwertige Arbeit macht.

Die Internationale AIDS-Konferenz in Durban im letzten Jahr hat z.B. aus politischen Gründen viele der wichtigen Forschungsarbeiten nicht als Vorträge angenommen, sondern "nur" als Poster, dafür aber Vorträge angenommen, die weniger wissenschaftlich brillant, als vielmehr von politischer Bedeutung waren. Die Zuordnung, ob eine Arbeit also als Vortrag oder als Poster angenommen wurde, lässt also nur sehr sehr begrenzt eine Aussage über die Bedeutung und Qualität der einzelnen Arbeit zu. Als Kongressteilnehmer/in wird man also nicht darum herum kommen, auch die Posterausstellung zu besuchen.


Verknüpfung von Grundlagenforschung und klinische Forschung

 

Sicherlich eine der schwierigsten Aufgaben von Kongressen ist es, die Grundlagenforschung und die klinische Forschung miteinander in Beziehung zu setzen. Viele Grundlagenforscher/innen arbeiten ausschließlich im Labor und haben keinen Kontakt zu Patient(inn)en - haben deshalb auch keinerlei Vorstellung davon, was es heißt, z.B. mit HIV zu leben. Deshalb kennen sie auch nur sehr begrenzt die Fragen, die sich aus der alltäglichen Behandlungspraxis für Ärzte und Patienten stellen. Andererseits haben viele klinische Forscher kaum eine Vorstellung davon, welche Fragen in der Grundlagenforschung bearbeitet werden und was diesen Arbeiten möglicherweise für Konsequenzen auf die Behandlungspraxis haben (könnten). Eine weitere Schwierigkeit besteht darin, dass Vertreter/innen der einzelnen Bereiche der Gundlagenforschung sich - wegen ihre extrem hohen Spezialisierung - kaum verstehen. Virologen und Immunologen sind hier ein gutes Beispiel. Durch die Verknüpfung der einzelnen Grundlagenforschungsbereiche und der Gundlagen- mit der klinischen Forschung kann im günstigsten Fall ein ganzheitliches Verständnis der HIV-Infektion in der Forschung erzielt werden, was schlussendlich allen Beteiligten zugute kommt.


Qualitätssicherung der Behandlung / ärztliche Weiterbildung

 

Die Sicherung der Qualität der Behandlung ist zumindest teilweise mit dem Kapitel Wissenstransfer abgehandelt. Es gibt aber durchaus noch weitere Aspekte der Qualitätssicherung der Behandlung, die auf Kongressen geleistet wird. So finden im Rahmen vieler Kongresse manchmal als Fortbildungsveranstaltungen ausgeschriebene Sitzungen statt. Diese Sitzungen können sehr unterschiedliche Formen haben. So gibt es z.B. Trainings, auf denen die diagnostischen Fähigkeiten (also die Fähigkeit, eine Krankheit zu erkennen) geschult werden. In diesen Veranstaltungen werden z.B. Röntgenbilder gezeigt und besprochen. Oder es werden sogenannte Kasuistiken (Einzelfallberichte von Patienten) vorgestellt und Teilnehmer/innen müssen aufgrund der dargestellten Krankengeschichte Diagnose- und Behandlungspläne entwickeln, die dann wiederum mit dem verglichen werden, was mit diesen realen Patienten passiert ist. (Ein gutes Beispiel aus dem HIV-Bereich sind z.B. Sitzungen zu Resistenzen, auf denen Behandlungsgeschichten einzelner Patienten und Ergebnisse phänotypischer und/oder genotypischer Resistenztestungen vorgestellt werden und die Teilnehmer aufgefordert werden, nach der Krankengeschichte und den Laborergebnissen eine Vorschlag für eine antiretrovirale Therapie zu machen. Diese Vorschläge werden dann mit dem verglichen, was der Vortragende selber mit dem Patienten gemacht hat und mit dem Erfolg dieser Behandlung.) Bei strittigen Fragen wie etwa dem Sinn oder Unsinn von Therapiepausen oder der Frage nach dem günstigsten Zeitpunkt eines Therapiebeginns, finden häufiger sogenannte Round-table- oder Meet-the-Expert-Sitzungen statt. Das es gerade im HIV-Bereich (noch) nicht wirklich viele gesicherte Forschungsergebnisse gibt, und sich das Wissen über HIV und die HIV-Behandlung ständig und mit rasender Geschwindigkeit vermehrt, gibt es gerade bei der Behandlung der HIV-Infektion (noch) sehr viele Unsicherheiten. Man kann es so oder auch so machen. Für beide Varianten gibt es gute Argumente, aber auch gute Gegenargumente. Diese Round-table- oder Meet-the-Expert-Sitzungen sind Veranstaltungen, zu denen anerkannte HIV-Expert(inn)en eingeladen werden und ein bestimmtes Thema diskutieren und ihre Meinung und ihre Argumente darlegen. In dieser Auseinandersetzung kann man ganz gut seine eigene Position überdenken und sehen, welche Qualität die eigenen Argumente für oder gegen ein konkretes Vorgehen haben. Meistens kommt bei diesen Sitzungen kein klares Ergebnis heraus, das ist aber weder das Ziel der Veranstaltung, noch ist das wirklich möglich.


Qualitätssicherung der Forschung

 

Kongresse dienen wesentlich der Sicherung der Qualität der Forschung. Auf Kongressen werden Forschungsergebnisse von unterschiedlichen Arbeitsgruppen und Institutionen vorgestellt und zueinander in Beziehung gesetzt bzw. miteinander verglichen.

In der naturwissenschaftlichen Forschung gilt das Prinzip, dass Ergebnisse der Forschung wiederholbar sein müssen und wiederholt werden müssen, bevor sie als "wahr" gelten können. Wobei hier der Begriff Wahrheit immer eine relative Wahrheit bedeutet - oder anders ausgedrückt: Wahrheit ist der neueste Stand des Irrtums. Also muss eine andere Arbeitsgruppe mit einer gleichen oder vergleichbaren Versuchsanordnung zu gleichen oder vergleichbaren Ergebnissen kommen.

Auf Kongressen werden nun Forschungsergebnisse vorgestellt und von Kolleg(inn)en diskutiert, die in ähnlichen oder gleichen Feldern forschen und die vorgestellten Arbeiten bzw. Ergebnisse mit den eigenen Ergebnissen vergleichen. Aber nicht nur die Ergebnisse werden verglichen und kritisiert, sondern auch die Wege, die beschritten und die Methoden, die eingesetzt worden sind, um zu diesen Ergebnissen zu kommen. Hierbei zeigt sich dann die Qualität der eigenen oder der fremden Arbeiten.

Ein weiterer Aspekt der Qualitätssicherung der Forschung ist das Auswahlverfahren, mit dem die eingereichten Forschungsarbeiten überhaupt zur Präsentation zugelassen werden.

Die Wissenschafts-Community hat im Laufe der Jahrzehnte ein Verfahren entwickelt, das sich Peer-Review nennt - also die Begutachtung von Forschungsarbeiten durch andere Forscher/innen. Dieses Verfahren soll sicherstellen, dass keine gefälschten Ergebnisse oder qualitativ minderwertige Ergebnisse veröffentlicht werden aus denen dann fatale Konsequenzen für Patient(inn)en erwachsen könnten. Im Rahmen dieser Peer-Review werden die eingereichten Arbeiten auf die Bedeutung der Forschungsfrage, die eingesetzten Methoden, die Durchführung und die aus den Ergebnissen gezogenen Schlussfolgerungen und natürlich auch die Aussagekraft der Ergebnisse begutachtet. Je nach Ergebnis dieser Begutachtung wird eine Arbeit angenommen oder abgelehnt (häufig auch mit bestimmten Anmerkungen an die Forscher/innen zurückgeschickt, damit sie nachgebessert und/oder korrigiert werden kann). Erst, wenn ein wissenschaftliches Ergebnis veröffentlicht ist, ist es der Allgemeinheit zugänglich. Darüber hinaus dient die Zahl der Veröffentlichungen und die Häufigkeit, mit der Veröffentlichungen von anderen Wissenschaftler(inne)n zitiert werden, in Wissenschaftlerkreisen dazu, die Qualität eines Wissenschaftlers/einer Wissenschaftlerin zu beurteilen (je mehr Veröffentlichungen und je häufiger diese von anderen zitiert werden, desto besser der Ruf). Nicht jede Veröffentlichung ist gleich viel wert. Die höchste Stufe ist die Veröffentlichung in Fachzeitschriften. Diese haben alle eine unterschiedliche Qualität - heißt, manche Fachzeitschriften legen bei der Peer-Review härtere Kriterien an, als andere -, also ist die Veröffentlichung in besonders "harten" Fachzeitschriften für den eigenen Ruf günstiger, als eine Veröffentlichung in einer Fachzeitschrift, die wenig harte Kriterien anlegt. Die unterste Stufe der Peer-Review ist die Annahme einer Arbeit zur Präsentation auf einem Kongress. Auch hier gilt, dass manche Kongresse weitaus härtere Kriterien bei der Begutachtung der eingereihten Arbeiten anlegen, als anderer. So ist im HIV-Bereich sicherlich die Retroviruskonferenz diejenige Konferenz, welche die härtesten Kriterien angelegt und der DAK sicherlich ein Kongress, der sehr wenig harte Kriterien anlegt. Der "Härtegrad" der angelegten Kriterien wird im wesentlichen vom Präsidenten und den Veranstalter(inne)n des Kongresses festgelegt. Die eingereichten Arbeiten werden anonymisiert den Mitgliedern des wissenschaftlichen Begutachtungsgremiums zur Begutachtung vorgelegt - beim DAK dem sogenannten Scientific Board. Die Begutachtung erfolgt deshalb anonym, damit man sich bei seiner Begutachtung nicht von persönlichen Vorlieben, Freund- oder Feindschaften oder auch Konkurrenz untereinander leiten lässt.


Teilnahme von Menschen mit HIV und AIDS an wissenschaftlichen Kongressen

 

Angesichts der unterschiedlichen Ziele eines wissenschaftlichen Kongresses fragt man sich als HIV-Positive/r dann doch, was man eigentlich auf einem solchen Kongress zu suchen hat oder was man da eigentlich will.

Nun ja, nach wie vor ist es vielen Ärzten/Ärztinnen und Wissenschaftler(inne)n nicht sehr angenehm, dass sich ihre Patient(inn)en (oder "Forschungsgegenstände") auf ihren hehren Kongressen herumtreiben. Andererseits haben sich die AIDS-Aktivist(inn)en einen festen Platz auf den Kongressen erkämpft. Die Parole lautet: Wir sind nicht das Problem, sondern ein Teil der Lösung!

Unter diesem Gesichtspunkt haben AIDS-Aktivist(inn)en in der Vergangenheit immer und immer wieder Einfluss auf die Forschung und Behandlung zu nehmen versucht, um vom Betroffenen zum Beteiligten werden (oder wie das so schon auf sozialarbeiterisch neudeutsch heißt: Self-Empowerment). Sie haben Fragen gestellt und den Ergebnissen der Wissenschaftler/innen ihre Lebensrealität gegenübergestellt. Ein manchmal nicht ganz einfacher Prozess - aber was und wem nützten die besten Forschungsergebnisse, wenn die völlig an der Lebensrealität der "Betroffenen" vorbeigehen?

In diesem Sinne ist keine Frage zu dumm, kein Kommentar zu provokativ. Keine Theorie ist unantastbar und heilig! Jedes Ergebnis muss und kann hinterfragt werden!

Aus meiner langjährigen Erfahrung mit derartigen Veranstaltungen weiß ich zwei Dinge sehr genau: Fragen von "Betroffenen" werden nicht immer gerne gehört und die "Betroffenen" stellen sehr häufig Fragen, die genau den Kern des Problems treffen, auf das die Wissenschaft aber noch keine Antwort hat.

Vielfach stellen die Menschen mit HIV und AIDS auch (aus ihren Lebenshintergründen kommende) Fragen, mit denen sich Wissenschaftler noch nie beschäftigt haben - um so wichtiger, diese Fragen immer und immer wieder laut und deutlich zu stellen.

In diesem Sinne seien alle Menschen mit HIV und AIDS herzlichst eingeladen, sich aktiv in das Geschehen des Deutschen AIDS-Kongresses einzumischen. Wir werden uns noch sehr lange mit dem Problem HIV herumschlagen müssen und wirkliche Lösungen werden nur aus dem Dialog zwischen allen Beteiligten entstehen können.


Das Community-Forum - Verschneidung DAK und PoBe

 

Wie auf dem letzten Deutschen AIDS-Kongress auch, wird es Berlin eine Veranstaltungsform geben, die zumindest den Versuch machen wird, den HIV-Positiven die Teilnahme am DAK zu erleichtern. Die Sitzung heißt Community-Forum und findet am Donnerstag und am Freitag jeweils zwischen 10.30 Uhr und 12.300 Uhr statt.

In Abänderung des im Programm der PoBe abgedruckten Sitzungsverlaufs, wird am Donnerstag, dem 5. Juli von 10.30 Uhr bis 11.00 Uhr Herr Dr. v. Giesen von der Uni Düsseldorf einen Überblick über "HIV und das Gehirn bzw. die Nerven" geben und von 11.00 bis 11.30 Uhr Frau Dr. Lauenroth-Mai aus Berlin einen Vortrag über "Psychische Nebenwirkungen der antiretroviralen Therapie". Die verbleibende Stunde des Community-Forums am Donnerstag wird sich an den Fragen orientieren, die die Teilnehmer mitbringen.

Am Freitag, dem 6. Juli wird von 10.30 Uhr bis 11.00 Herr Dr. Lorenzen von der Uni Hamburg einen Überblicksvortrag über "HIV und das Immunsystem" halten und von 11.00 bis 11.30 Herr Dr. Staszewski von der Uni Frankfurt über die "Wiederherstellung des Immunsystem unter antiretroviraler Therapie" und über "Immuntherapie bei HIV" sprechen. Auch am Freitag wird sich die zweite Stunde des Community-Forums an den Fragen orientieren, die die Teilnehmer mitbringen.

Quelle: Community-Courier - Die Kongress-Zeitung des Community-Boards des 8. Deutschen AIDS-Kongresses, Nr. 1 vom 4. Juli 2001, S. 10 - 15

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