Positionspapier für das Konzeptseminar Community-Beteiligung am 3. Deutsch/Österreichischen AIDS-Kongress, 2007, Frankfurt

 

Grundsätzliche Überlegungen, die diese Vorschläge leiten:

  • Für einen nationalen (oder auch binationalen) AIDS-Kongress ist es einerseits eine völlige Überforderung, andererseits aber auch völlig sinnlos, bezüglich der wissenschaftlichen Qualität mit einer Konferenz wie etwa der CROI, der ICAAC oder der IAS mithalten zu wollen.
  • Der Sinn eines deutsch/österreichischen AIDS-Kongresses liegt in unseren Augen:
    • primär in der Vermittlung von auf wissenschaftlichen Forschungsergebnissen basierenden Lösungsansätzen "alltäglicher" Probleme von HIV-behandelnden Ärzt(inn)en und
    • sekundär in der Darstellung der HIV-Forschung (unter besonderer Berücksichtigung von Deutschland und Österreich) bzw. in der Vernetzung der Forschung.
  • Die primäre Frage ist für das CB nicht: "Was können wir als CB tun, damit HIV-Patient(inn)en etwas von diesem Kongress haben?" sondern "Was können wir als CB zu diesem Kongress beitragen, dass unsere Behandler/innen etwas davon haben?"
  • Daraus leitet sich u.a. ab, dass auf einem solchen Kongress die Grundlagenforschung immer unter dem Aspekt der (potentiellen) klinischen Relevanz dargestellt werden sollte und es gilt, möglichst praktisch relevante Themenbereiche und Lösungsansätze in den Vordergrund zu stellen - anstatt die sattsam bekannten und wenig nutzbringenden (marketingorientierten) Präsentationen von Einzelsubstanzen.
  • Ärzte und Ärztinnen sind - seit der Unizeit - lange Vorträge in dunklen Räumen nicht mehr gewohnt und empfinden sie - wie jeder andere normale Mensch auch - als ermüdend und demotivierend.
  • Ärzte und Ärztinnen sind es leid, sich zum wiederholten Male Vorträge darüber anzuhören, wie das ideale HIV-Medikament auszusehen hat oder wie mehr oder weniger ideal eine spezifische Substanz bzw. Kombination in standardisierten klinischen Studien ist. Diese Daten sind bei der Lösung alltäglicher Probleme und bei der alltäglichen Entscheidungsfindung nur sehr begrenzt hilfreich. Darüber hinaus unterscheiden sich derartige Vorträge häufig genug kaum von Marketingvorträgen (Satellitensymposien) der jeweiligen Hersteller - mit anderen Worten: sie bieten noch nicht einmal eine kritische oder ergänzende Sichtweise. (Bei den letzten beiden Punkten handelt es sich um Rückmeldungen von Ärztinnen und Ärzten im Rahmen von Gesprächen am Rande von Kongressen aber auch um gezielt eingeholte Rückmeldungen zur Vorbereitung der CB-Arbeit sowie um Rückmeldungen aus den wenigen noch vorhandenen Evaluationsbögen des 8. DAK.)

Konkrete Vorschläge:

Unter Berücksichtigung des oben dargestellten sowie der im Protokoll festgehaltenen Ziele der CB-Arbeit, fordert das CB bzw. schlägt vor:

Grundsätzliches zur Zusammenarbeit zwischen dem Community-Board und den Kongresspräsidenten

  • Das Community-Board benennt aus seiner Mitte einen Sekretär. Alle Kommunikation (Schreiben, Einladungen etc.) mit anderen Gremien des Kongresses laufen über das Sekretariat.
  • Ein lokal verortetes Mitglied des CB soll die lokalen Gruppen des Kongressortes in der Lokalen Vorbereitungsgruppe vertreten. Ein weiters Mitglied des Community-Board vertritt dieses in der Lokalen Vorbereitungsgruppe.
  • Die Kongresspräsidenten werden in den Dokumenten-Verteiler des Community-Boards aufgenommen, um eine größtmögliche Transparenz sicher zu stellen.

Grundsätzliches zum Kongress

  • Offenlegung der (finanziellen) Beziehungen zur Industrie vorzugsweise für alle, mindestens aber für Invited Speakers. Die ICAAC sei hier als gutes Beispiel angeführt. Wir schlagen vor, hier die Regelung der ICAAC zu übernehmen (siehe Anlage 1).
  • Wir schlagen weiterhin vor, für diese Angaben nur die zurückliegenden fünf Kalenderjahre zu berücksichtigen.
  • Es soll eine Evaluation des Kongresses stattfinden. Sowohl die Erhebung und vielmehr noch die Auswertung muss entsprechend budgetiert werden. Das CB möchte die Rohdaten sehen, da wir davon ausgehen, dass für uns andere Gesichtspunkte für die Auswertung der Daten im Vordergrund stehen, als für den Kongress selbst.
  • Fachlich kompetente (Co-)Chairs aus der Patienten-Community zu bestimmten Themen sollten selbstverständlich sein. Es geht dem CB nicht darum, bei jeder Session einen Co-Chair aus der Community zu stellen. Vor allem sollte an sinnvoller Stelle die Patientenperspektive gleichberechtigt neben der ärztlichen oder wissenschaftlichen Perspektive Platz finden. Um es an einem Beispiel deutlicher zu machen: Bei den Münchener AIDS-Tagen hat es ein Round-Table zu STIs gegeben, auf dem sich Ärzte über ihre therapieunterbrechenden Patienten ausgelassen haben. Hier gehört unbedingt eine artikulierte Patientenstimme hin!
  • Es sollte über eine Kongresszeitung nachgedacht werden.
    • Das CB hat ich noch keine abschließenden Gedanken darüber gemacht, ob es eine eigene Kongresszeitung umsetzen möchte (analog des Community-Couriers der letzten Kongresse) oder ob - im Falle einer offiziellen Kongresszeitung - es eine bestimmte Anzahl von Seiten in dieser Zeitung für sich beansprucht.
  • Dinge wie Kinderbetreuung, Ruhezonen und bezahlbares Essen sind für alle Kongressteilnehmer von (zugegebenermaßen unterschiedlich hoher) Bedeutung, die nicht gerade C3 oder C4-Lehrstühlen innehaben und sollten daher ohnehin im Interesse der Kongressverantwortlichen sein. Verbilligte Karten für AIP'ler, Studenten etc. ebenso.

Kongressstruktur

  • Unter Berücksichtigung des immer wieder erhobenen Anspruchs der Verschneidung von Grundlagenforschung und klinischer Forschung, sowie des ebenfalls deutlich formulierten Anliegens, mehr Bridging-Sessions (also Interdisziplinäre Sessions) abzuhalten, schlagen wir folgendes vor:
    • die klassische Tracksstruktur (A B C und D) sollte aufgegeben werden. (Da wir uns aber darüber im Klaren sind, dass die Zahl der Slots nicht nur nach dem Nutzen für die Kongressteilnehmer(innen), der Steigerung der Behandlungsqualität oder der wissenschaftlichen Wertigkeit der einzelnen Vortragenden/Vorträge festgelegt werden, sondern auch dazu dienen, Personen unterzubringen, von denen man glaubt, sie müssten auf jeden Fall die Möglichkeit haben, auf einen nationalen/bi-nationalen AIDS-Kongress reden, besteht durchaus - ohne unsere Forderung nach Aufhebung der Trackstruktur auszuhebeln - die Möglichkeit, drei oder vier Parallelsessions zu veranstalten.
  • Des Weiteren fordern wir, die spätnachmittägliche Parallelsessionleiste (16:30 - 18:00) zu streichen und durch (parallele) Bridging-Sessions zu ersetzen - beispielsweise zu Adhärenz/Compliance. Die rein ärztlich geprägte Sichtweise führt hier zu nichts. Hier müssen Sozialwissenschaftler, Psychologen, Psychoanalytiker und Patienten ihre Sichtweise mit einbringen. Nur dann besteht eine realistische Möglichkeit, Probleme definieren zu können und praktikable Lösungsansätze zu finden.
  • Darüber hinaus haben wir aus guten Gründen nachmittags 15-minütige Pausen eingebaut, denn aus der Erfahrung sollte eigentlich jeder/m klar sein, dass erstens ein Programm ohne jeden Zeitpuffer - selbst wenn eine grope Zeitdisziplin herrscht - unrealistisch ist und zweitens - selbst wenn alle punktgenau aufhören, trotzdem etwa 1.500 Menschen die Säale wechseln müssen. Dadurch verschieben sich Anfangszeiten. Die notwendigen 30 Minuten sollten in der letzten Leiste eingespart werden, was auch aus Gründen des tageszeitlich bedingten Abflachens der Aufmerksamkeitskurven gerechtfertigt scheint.
  • Ferner schlagen wir vor, für die einzelnen Konferenztage Themenschwerpunkte festzulegen und die Sessions/Workshops/Bridging-Sessions etc. entsprechend zu gruppieren.
  • Unter den Aspekten der Teilnehmerorientierung sowie Schaffung eines Lernklimas halten wir die abendlichen Workshops (18:00 - 19:30) für ein eherßerdem sind wir der Überzeugung, dass bei weitem nicht jedes Thema, dass derzeit in den Workshops abgehandelt werden soll, einen solchen verdient rsp. in einer Bridging-Session erheblich sinnhafter untergebracht werden kann.
  • Parallel zur Poster-Party, die wir ausdrücklich begrüßen, schlagen wir vor, eine Rapporteur-Session zu veranstalten, in der die Ergebnisse der Parallelsessions; Workshops und Bridging-Sessions des Tages zusammengefasst werden, sodass auch diejenigen Teilnehmer(innen), die in einer bestimmten Session waren, darüber informiert werden, was an wesentlichen Dingen in den jeweils anderen Sessions präsentiert worden ist. Auch hier besteht dann nochmals die Möglichkeit zu einer interdisziplinären Auseinandersetzung.

Lernklima

  • Interaktive Sitzungen, auf denen Fälle vorgestellt werden. Bei diesen Fällen sollten die Therapiegeschichte so komplett wie möglich präsentiert werden - inkl. der (aus heutiger Sicht) gemachten "Fehler". Das Auditorium sollte die Möglichkeit haben, anonym (per TED o.ä.) abstimmen zu können, wie sie entscheiden würden. Anschließend sollte einerseits das Meinungsbild präsentiert werden, andererseits aber auch (auf dem Panel mit oder ohne Beteiligung des Auditoriums) das Für und Wider einzelner Entscheidungsmöglichkeiten detailliert durchdiskutiert werden. (Als Beispiel für gelungene Veranstaltungen, die nach diesem Muster ablaufen, sie hier erneut auf die ICAAC verwiesen, die sich in diesen Sessions vornehmlich therapeutischen Fragestellungen widmet, die kontrovers diskutiert werden.)
  • Plenarsitzungen mit Vorträgen aus der Grundlagenforschung müssen sehr sorgfältig geplant werden, um die Kongressteilnehmer nicht abzuschrecken. Insbesondere sollte als erster Vortrag ein Überblicksvortrag eines Klinikers stehen, der in der Lage ist, deutlich zu machen, welche therapeutischen Konsequenzen aus der Beantwortung einer Grundlagenforschungsfrage erwachsen könnten. Die dann präsentierenden Forscher sollten in der Lage sein, sich darauf zu beziehen und ihrerseits auch zu klinischen Fragen eine Position zu beziehen. (Ein Beispiel für eine schlechte Verschneidung von Grundlagenforschung und klinischer Forschung war die Session auf der CROI 2003, in der sich verschiedene Arbeitsgruppen (zugegebenermassen z.T. in recht unterhaltsamer Form) darüber gezankt haben, wo die T-Zellen gebildet werden, die den Zellumsatz bei der HIV-Infektion ausmachen. Leider hat es keine der Arbeitsgruppen geschafft, Klinikern deutlich zu machen, wo die klinische Bedeutung dieser unterschiedlichen Modelle liegt und das ganz bekam so den Geschmack eines Forscherstreites David Ho vs. Rest der Welt).
  • Aus der Erfahrung der Vergangenheit haben sich die Community-Foren als ein Forum bewährt, dass teilnehmenden HIV-Patienten eine sinnvolle Teilnahme am Kongress ermöglicht. Hier können Verständnisfragen geklärt und diskutiert werden, ohne den "regulären" Kongressablauf zu stören.

Plena

  • Plenarvortrag Statistik für den "normalen" Arzt (beispielsweise Salzberger), der deutlich machen soll, mit welcher Vorsicht statistische Analysen klinischer Studien zu betrachten sind oder wie kontextabhängig die Interpretation von Sätzen aus Abstracts oder Journals ist.
  • Eine Plenar-Session an prominenter Stelle, die der Diskussion (und Aktualisierung) der Therapieempfehlungen vorbehalten ist, sollte ein Standard werden.
  • Eine (Plenums)Session zu Themengebieten, die ständig hinter rüber kippen: Stomatologie, Ophtalmologie, HNO ..., aber den Patienten dennoch erhebliche Probleme verursachen (wie Aphten beispielsweise).

Anlage 1

Finanzielle und andere Beziehungen zur Pharmazeutischen Industrie (analog der ICAAC-Systematik)

Art der Beziehung                                         Code

Academic associate                                       A/A
Advisory Board                                              A/B
Ad-hoc Advisor                                              AH/A
Board Member                                               B/M
Collaborator                                                  CL
Consultant                                                     C
Educational Support                                       E/S
Employee                                                        E
Educational Grant                                           E/G
Grant Investigator                                          G/I
Grant Recipient                                               G/R
Investigator                                                    I
Licensing Agreement                                       LA
Research Contractor or Contract Researcher    R/C
Research Grant                                                R/G
Research Relationship                                      R/R
Research Support                                             R/S
Scientific Advisor                                               S/A
Shareholder                                                      SH
Speaker Honoraria                                            S/HNR
Speaker's Bureau                                              S/B
Unknown                                                           U/K

Dateien:
Präsentation Sinn und Ziel CB 2007 Beliebt

Download

Die vom Kongresspräsidenten gewünschte Präsentation über Sinn und Ziel des Community-Board des 3. DÖAK, Frankfurt 2007, die auf der 2. Präsidiumssitzuzng gehalten wurde.



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12.03.2012
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