3. Community Board Treffen

 

[Das Protokoll kann am Ende der Seite - oder im Downloadbereich - als pdf-Datei heruntergeladen werden.

17. – 19. 11. 02

Bei der vorliegenden Fassung des Protokolls handelt es sich um den veröffentlichungsfähigen Teil des Gesamtprotokolls.

Aus dieser Protokollfassung sind folgende beiden Protokollteile entfernt worden:
Teil 1: interne Meinungsbildung und Strategieentwicklung des Community-Boards
Teil 2: gemeinsame Sitzung mit dem Vorstand und der Geschäftsführung der Deutschen AIDS-Hilfe e.V.

Teil 3: Gespräch mit Herrn Stellbrink

Anwesend:

Für das CB: Stephan Gellrich, Dirk Hetzel, Petra Klüfer, Guido Vael, Bernd Vielhaber
Für die DAH: Maja Czajka (Vorstand)
Für die DAIG: PD Dr. Stellbrink

Bernd erklärt Herrn Stellbrink zunächst, dass ein Ausstieg des CB droht, weil wir nicht erkennen, wo die Interessen der Menschen mit HIV/AIDS berücksichtigt werden. Wir gehen davon aus, dass es sich mehr um Missverständnisse als um Dissens geht und wollen daher gemeinsam nach Lösungsmöglichkeiten suchen.

Stellbrink erklärt darauf, dass die eingereichten Beiträge den Kongress bestimmen. Er hat alle „Player“ zur Teilnahme in Form von Workshops eingeladen und die müssen auch irgendwo berücksichtigt werden.

Das CB wollte nicht nur ein Paar Slots bzw. Workshops, sondern auf das Gesamtkonzept Einfluss nehmen. Da nun die Workshops der DAGNÄ, KAAD, DTG, DAS usw. stehen, stellt sich die Frage, ob darauf überhaupt noch Einfluss genommen werden kann.

I Formales:

1. Kommunikationsproblem:

Zuverlässigkeit/Kontinuität ums Gewähr leistet werden. Protokolle mit eindeutiger Fixierung der Beschlussfassung vermeiden Missverständnisse. Das lokale Vorbereitungstreffen sollte mit der Einladung auch die Tischvorlagen erhalten. Für das CB stellt sich die Frage: Wer entscheidet, was und wo? Stellbrink meinte dazu, dass er gerne auf Formalien verzichtet, sondern versucht in der lokalen Vorbereitungsgruppe Konsens zu erreichen. Das Engagement der Beteiligten ist leider sehr unterschiedlich. Dies führt dazu, dass die lokale Vorbereitungsgruppe in wechselnder Besetzung tagt. Wenn es um die Umsetzung von Entscheidungen geht, „steht man alleine da“. Letztendlich muss er die Entscheidungen treffen. Er empfindet daher unsere Anregungen als wertvoll.

2. Community Forum:

Wir wünschen auch bei diesem Kongress die Möglichkeit zu bekommen, die Teilnehmer in Foren für den Kongress fit zu machen und über den Kongressverlauf zu informieren. Wir benötigen dafür einen Raum für max. 100 Personen.

3. Interdisziplinarität:

Die Abstracts müssen unter dem Gesichtspunkt der Interdisziplinarität auf die Sessions verteilt werden. Dies ist Aufgabe der lokalen Vorbereitungsgruppe. Key Words sind nicht vorgesehen. Das Suchprogramm arbeitet nach Volltext.

4. Pressekonferenzen:

Die Teilnahme eines CB-Vertreters an den Pressekonferenzen wird zugesagt. Community-Autoren, wie z.b. Newsletters der AIDS-Hilfen, Netzwerke usw. erhalten eine Presseakkreditierung.

5. Verpflegung:

Da die Gastronomie fest in den Händen des CCH liegt, ist davon auszugehen, dass die Essenspreise verhältnismäßig hoch sein werden. Das CB wünscht daher ein Billigessen i.H.v. 5 bis max. 7,50 EUR. Stellbrink wird hier eine Lösung suchen, ggf. mit einer externen Lösung (Partyzelt in erreichbarer Nähe) oder Café Schöne Aussicht.

6. Scholarship:

Für die 100 Full-Scholarships erwarten wir, Essensmarken je 1 pro Tag = 300 Stück. Dies muss in den Gesprächen mit den Sponsoren mitverhandelt werden. Stellbrink erklärt, dass die Pharma nicht unter Hinweis auf die CB-Beteiligung beworben wurde. Allerdings hat eine Firma erhöhte Standgebühren akzeptiert, wenn Ausstellungsflächen für NGO´s zur Verfügung gestellt werden. Für das Scholarship kann daher auch bei der Pharma angefragt werden. Da das CB Bestandteil der Kongressorganisation ist, wäre ein gemeinsames Schreiben vielleicht hilfreich (Idee). Die DAH kümmert sich um das Scholarship.

7. Freikartenkontingent:

Dies bleibt noch offen, muss Stellbrink noch klären. Für die NGOStände reichen 2 Freikarten/Stand. NGO Anmeldungen geehen an CPB, dann weiter zum Entscheid an Stellbrink. Bei fragwürdigen Ausstellern, bitte Rückfrage beim CB.

8. Ruheraum

wird zugesichert.

9. ärztliche Versorgung:

diese muss vor-Ort (nicht zwingend innerhalb CCH) Gewähr leistet sein, einschließlich Substitution. Stellbrink wird dies abklären mit seinem Team.

10. Kinderbetreuung:

dies könnte in Kooperation mit der Hamburger AIDS-Hilfe geschehen, die Kosten müssen allerdings im Kongressbudget enthalten sein. Stellbrink braucht dafür eine Kalkulation. Er schlägt vor, Kindergärtnerinnen aus seinem privaten Umfeld anzusprechen.

11. Big Spender Preise:

Hier sind die Bewertungskriterien noch unklar. Die Projekte sollten wissenschaftlich begleitet sein, wissenschaftlich bewertet werden unter Berücksichtigung des ethischen/kulturellen Kontexts. Diese Bewertungen müssen dann zusammen gefügt werden. Das CB braucht eine Mitteilung, aus welchen Ländern eingereicht wurde, damit wir gezielt nach einer Beurteilung aus dem Herkunftsland suchen können. Für das CB wird Bernd Vielhaber in das Bewertungsgremium entsand.

II Inhaltliches

Am 22.11 soll das 2. Announcement in Druck gehen. Es beinhaltet die Workshop- Benennung und Namen, sofern sie bekannt sind. Das CB weist darauf hin, dass z.b. der Block der Nebenwirkungen (Lipdystrophie, Lipatrophie, sexuelle Dysfunktion, Wechselwirkungen usw.) vollständig fehlt.

Irritation gibt es beim CB auch darüber, dass der Workshop „Prävention“ an die BZgA vergeben wurde, zumindest wurde uns dies von Dr. Dr. Müller so mitgeteilt.

Stellbrink teilt uns mit, dass er von Frau Pott angerufen wurde und ihre Argumentation bezüglich der Wichtigkeit von Prävention teilt. Er möchte sie daher in einer Plenarsitzung geben. Nach Auffassung des CB kann dies nur geschehen, wenn ihr Vortrag von anderen Vorträgen umrahmt wird. Nach einigem Austausch von Argumenten einigen wir uns darauf, dass die Plenarsitzung 4 für Prävention reserviert wird. Das CB schlägt eine Podiumsdiskussion vor, an der neben Frau Pott, Martin Dannecker und ein Vertreter aus Österreich teilnimmt. Dies wird akzeptiert. Das CB wird am Dienstag, 19.11 dies ausarbeiten und umgehend Stellbrink per Mail mitteilen.

Für das Abschlussplenum (P5) wünscht das CB einen zusätzlichen Vortrag „Was kommt?“ (was befindet sich in der Pipeline) vor und schlägt dafür Jürgen Rockstroh vor. Dies wird akzeptiert. Die Reihenfolge der Vorträge wäre somit:

  • Therapie in der Pipeline, Jürgen Rockstroh
  • Herausforderung für das dritte Jahrzehnt, Bernd Salzberger
  • Herausforderung für das dritte Jahrzehnt aus der Sicht der Community, NN

Wir gehen nun die Liste der Reihe nach durch (s. dazu Mail vom 14. 11. von Bernd).

WS1:

All around women special. Hier sind die Vorschläge von Ute Hermann und Sonnenberg Schwan zu integrieren. Es handelt sich hier schließlich um einen doppelten Workshop (3 Stunden).

Der WS 3 (Gynäkologie und Geburtshilfe) ist auch für Frauen, sodass kein weiterer Platz verfügbar ist.

WS 2:

wird vom CB für „HIV/AIDS und Lebensqualität“ reserviert und am Dienstag (19. 11) erarbeitet. (ursprünglich angedacht: AIDS und Psyche)

WS 4 Vakzineentwicklung:

Das geplante „A word of caution“ (Implikationen einer HIV Vakzine) wird ersetzt durch „Dilemmata“ unter Berücksichtigung der Auswirkungen auf die Prävention. Das CB schlägt hier Armin Schafberger vor.

WS 5 HIV und Nervensystem:

keine Änderungswünsche seitens des CB

WS 6 Aktuelle Aspekte der ART:

Hier muss ergänzt werden um „Rekonstruktive Verfahren bei Lipoatrophie“. Ein Referent kann noch nicht benannt werden. An Stelle des Vortrags „Kosteneffektivität“ wünscht das CB „sexuelle Dysfunktion“ und schlägt dafür H. Porst aus Hamburg vor. Bernd mailt Stellbrink die Adresse. Für den Vortrag von H. Stoll sollte eine andere Platz gesucht werden.

WS 7 Aktuelle Aspekte der HIV-Pathogenese:

es sollte erreicht werden, dass Altfeld in seinem Vortrag auch das Feld „Superinfektion“ behandelt. Dies ums in der Tabelle ersichtlich sein.

WS 8 STD und AIDS:

Die Datenlage der Kohorten aus Frankreich und den Niederlanden sollten berücksichtigt werden (-> Brockmeyer).

WS 9 Medien und AIDS:

Die DAS muss durch das CB kontaktiert werden. (-> Dirk)

WS 10 Opportunistische Erkrankungen:

neben den Mykobakteriosen sollten virusindizierte Tumore, diagnostische Fallstricke (und selektiver Immundefekt?) behandelt werden.

WS 11 Sterben im Zeitalter von HAART:

wird am Dienstag bearbeitet.

WS 12 HIV-Infektion bei Kindern:

keine Anmerkungen seitens CB

WS 13 Rolle von Kofaktoren:

Zusätzlich: HIV/HEP C: Behandlung und Komplikationen bei DrogengebraucherInnen.

WS 14 Versorgung und Forschung in der Schwerpunktpraxis:

DAGNÄ

WS 15 Was lässt die Therapie versagen?:

Für Pharmakokinetik wird Kurowski vorgeschlagen, für Adhärenz Armin Bader und für das Leben mit HIV (Wunsch und Wirklichkeit) ein(e) PatientIn. Als Chair käme Fittschen in Frage. Der Co-Chair wir von CB benannt.

WS 16 Salvage Therapie und WS 17 Gentherapie der HIV-Infektion:

keine Anmerkungen seitens CB

WS 18 KAAD:

WS 19 Epidemiologie:

CB-Wünsche sind Primärresistenze (Erlangen) Überblick über Osteuropa (-> Gundo Weiler, WHO kontaktieren fragen) AIDS and Mobility, Georg Bröring, Amsterdam Sexindustrie and HIV Infection, Helen Ward, London, St. Mary´s Hospital (Anm.: Kontakt über Maja Czajka?)

WS 20 Prävention:

BZgA (Kontakt über Guido)

WS 21 Kompetenznetzwerk HIV:

(-> Bernd)

WS 22

wird vom CB erarbeitet

WS 23 Vernachlässigte Fachgebiete:

s. Protokoll vom 30.09. Es fehlt HNO, evtl. Hiltmann aus Bochum. In Österreich nachfragen.

WS 24 Klimawandel und Erregerwanderung:

DTG

III Ergänzungen der Workshops

Plenarsitzung 4: Prävention am Ende?

Gast: Rainer Schilling

Für das Podium entscheiden wir uns neben Frau Pott und Martin Dannecker noch für Anand Pant und Hans Jäger. Anand Pant kommt aus dem Bereich Public Health und ihm obliegt dann den Bereich der Verhältnisprävention. Hans Jäger wäre aus dem Medizinbereich eine spannende Ergänzung, weil er behauptet hat, die Prävention erreicht ihre Zielgruppe nicht mehr. Die beste Prävention sei eine niedrige Viruslast. Das Podium muss um einen Vertreter aus Österreich ergänzt werden, Frank Amort, der bei der AH Wien für Prävention zuständig ist. Als Moderation präferieren wir Ellis Huber (auch Justin Westhoff käme in Frage).

WS 2: HIV/AIDS und Lebensqualität

(Verantwortlich Dirk Hetzel)
Gast: Karl Lemmen

Wir empfinden den Begriff „Lebensqualität“ besser als „Psyche“

Aus dem Brainstorming entsteht:

  1. Lebensqualität. Langzeitkohorte aus der Praxis Jäger, vorgetragen durch Evi Wolf
  2. Psychodynamik (altes AIDS/neues AIDS), Martin Dannecker
  3. Medikamentöse Nebenwirkungen (Neurologie, ZNS)
  4. Psychische/psychiatrische Störungen unter besonderer Berücksichtigung der Depressionen

Chair: Armin Traute, Birger Kuhlmann

WS 11: Sterben in Zeiten von HAART

(Verantwortlich Stephan Gellrich)

Eine intensive Diskussion. Hier nur das Ergebnis:

1. Christoph Zink Meta-Ebene/ philosophische Ebene
2. Daten: A. Haberl aus Frankfurt / Stefflitsch aus Österreich (-> Wiltrut fragen)
3. Lars Westergaard (BAH)/Stefan Cremer (HIV e.V.) die Erfahrungsebene

WS 22: Drogenkonsumverhalten und Interaktionen

Gast: Dirk Schäffer

Nachdem die Struktur des Kongresses fest steht, wir doch inhaltlich noch einiges erreichen konnten und mit dem Plenum 4 (Prävention) beachtliches erreicht haben, blieb der Wermutstropfen, nur noch über 3 WS frei verfügen zu können, obwohl doch noch offene Themen vorhanden waren. Der Bereich MigrantInnen ist als eine Art Querschnittsthema untergebracht, sodass wir uns für das Thema Drogen entscheiden. Dies kommt bislang noch gar nicht vor. In Rücksprache mit Dirk entscheiden wir uns für folgende Inhalte:

1. Konsumverhalten in den verschiedenen Szenen: Günther Amendt
2. Drogen und Migration (Referent evtl. aus Osteuropa), Kontakt mit Frieder Albert und Jürgen Klee nutzen
3. Interaktionen: Tibor Harrach

Als Chairs kommen in Frage: Herbert Vielhauer (Palette Hamburg), Peter Hacker (Wien, Wiltrut bitte nähere Angaben), Gundo Weiler (WHO), Gundula Bartsch (Potsdam)

WS 9: Medien und AIDS

Es müsste um die Verantwortung der Medien, die Qualität der Berichterstattung, die Selektion der Informationen, die ungenügende Trennung zwischen Bericht/Meinung/Werbung gehen.

Dabei müssen die verschiedenen Arten der Publikationen beachtet werden: Fachpresse, Tagespresse, Szenepresse. Allerdings wäre eine Erweiterung auf andere Verantwortungsebenen (Unternehmer, Gewerkschaften) durchaus sinnvoll.

Der WS würde dann umbenannt in „AIDS und Gesellschaft“ Wir wissen nicht, was die DAS, die für diesen WS verantwortlich zeichnet, plant. Dirk versucht U. Heide zu erreichen.

WS 20: Prävention

Wird von der BZgA gestaltet. Wolfgang Müller will dies mit Wien und Guido abstimmen.

To do:

  • Petra kümmert sich um das Vorwort für die 2. Announcement/Call for Abstracts
  • Das Schulprojekt haben wir völlig „vergessen“
  • Wann finden die Community Foren statt?
  • Petra fragt bei Martin Westphal oder Silke Klumb nach, was wir für Kinderbetreuung budgetieren müssen.
  • Pressearbeit durch das CB im Vorfeld und während des Kongresses (Welche Themen wollen wir z.b. highlighten?)

Das nächstmögliche Treffen ist am 12.-13.12. Wir legen es hiermit fest.  

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Protokoll der 5. Sitzung Beliebt

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